Epidemiologia valutativa

La mission è quella di aumentare le conoscenze in termini di storia naturale, fattori predittivi, prognostici, prognosi ed effetti dei tumori/trattamento nel lungo periodo dei tumori, principalmente i tumori rari, inclusi quelli dell’infanzia e degli adolescenti e giovani adulti. 

La visione dell’unità è quella di contribuire alla definizione di modelli organizzativi con particolare attenzione ai modelli di collaborazione in rete (es. reti tumori rari, reti sugli adolescenti e giovani adulti con tumori) a livello nazionale ed europeo per creare reti/ecosistemi di dati interoperabili e ri-utilizzabili per la ricerca clinica ed epidemiologica. 

L’unità lavora con: 

• registri tumori di popolazione. L’unità coordina insieme all’Istituto Superiore di Sanità il progetto EUROCARE che analizza i dati di oltre 100 registri tumori in tutta Europa. 
• registri clinici. L’unità coordina i registri della rete di riferimento europeo dei tumori solidi dell’adulto EURACAN. 
• database amministrativi regionali e nazionali. L’unità coordina l’unica coorte italiana di adolescenti e giovani adulti guariti dal tumore integrando i dati dei registri con quelli amministrativi per definirle gli effetti avversi e le cause. 
• OHDSI (Observational Health Data Sciences and Informatics) Oncology Working Group ed OHDSI Italy 

L’unità si fonda sul ri-utilizzo dei dati ricercando soluzioni innovative per lavorare con i dati non strutturati, approcci analitici che preservano la privacy degli individui (federated learning), iniziative su modelli di dati comuni in grado di contribuire ad aumentare l’interoperabilità dei dati.  

L’unità investe in ricerca metodologica per proporre nuove modellistiche per stimare indicatori di outcome e di guarigione, per lavorare con i piccoli numeri (tumori rari, tumori infantili, tumori dei giovani), per definire relazioni causali in un contesto di disponibilità ed eterogeneità dei dati e quindi complessità sempre crescente.