Le 10 raccomandazioni sui tumori rari
 

È stata presentata oggi nella sede del Parlamento Europeo a Bruxelles la “Rare Cancer Agenda 2030, le 10 raccomandazioni della Joint Action on Rare Cancers” (JARC), risultato di un lavoro durato tre anni e iniziato nel 2016 con il lancio da parte della Commissione Europea di un’Azione sui tumori rari. 
JARC è coordinata dalla Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano e si avvale della collaborazione di 34 partner, tra cui Università, Ministeri della salute e Associazioni pazienti di 18 Paesi dell’Unione Europea. I tumori rari sono circa 200, divisi in 12 famiglie (fra cui i sarcomi, i tumori neuroendocrini, tutti i tumori pediatrici etc.), e ogni anno si contano quasi 600.000 nuove diagnosi in Europa. 
Il lavoro di JARC, di cui è coordinatore il Prof. Paolo G. Casali, Direttore dell’Oncologia Medica 2 della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, si è concentrato sulle reti di riferimento europee (ERN) dedicate ai tumori rari, con l’obiettivo di promuovere e ottimizzare il processo del loro sviluppo nei settori dell'assistenza, della ricerca, della diagnosi e del trattamento dei tumori rari. 
Le sfide poste dai tumori rari sono dovute alla loro rarità, per la presenza di pochi centri con un’adeguata esperienza clinica, le difficoltà a condurre studi clinici. 
JARC ha prodotto le 10 raccomandazioni perché siano inserite nelle agende politiche dei paesi dell’Unione Europea nell’arco del prossimo decennio. L’obiettivo è migliorare i risultati sulla salute dei pazienti, diminuire le disuguaglianze nel trattamento e ridurre la migrazione sanitaria, e questo sarà possibile solo attraverso la creazione di reti nazionali dedicate ai tumori rari collegate alle ERNs. 
Da anni, in Italia l’INT coordina la Rete Tumori Rari, attualmente la componente professionale della nuova Rete Nazionale Tumori Rari, che sta faticosamente creandosi su tutti i tumori rari.