Struttura Complessa Pediatria Oncologica

Descrizione:

Da oltre 50 anni la Struttura Complessa di Pediatria si occupa di bambini, adolescenti e giovani adulti affetti da tumori solidi dell’età pediatrica. Ogni anno sono presi in carico per diagnosi e terapie oltre 200 nuovi pazienti. Oltre il 75% dei pazienti partecipano a protocolli clinici a carattere internazionale, nazionale o istituzionale.

INT è l’unica istituzione oncologica in Italia a possedere una Pediatria oncologica modellata sulle esperienze di centri esteri quali il Memorial Sloan Kettering Cancer Center di New York, l’Institut Gustave-Roussy e il Curie di Parigi, pionieri di questa disciplina, caratterizzata dalla metodologia di studio e di lavoro dell’area oncologica, necessariamente integrata dalle competenze medico-chirurgiche generali della pediatria. La nostra Pediatria  si diversifica quindi dalle altre strutture sul territorio nazionale dedicate alla cura dei tumori dell’infanzia e adolescenza che, nate in ambiente pediatrico, hanno un minore background oncologico.

Per la “presa in carico globale” del paziente, le attività cliniche si avvalgono di un supporto multispecialistico costituito da professionisti dedicati all’ambito dell’oncologia pediatrica, quali radiologo, patologo, chirurgo, radioterapista, medico nucleare, endocrinologo, neurologo, psicologi clinici e, in campo pre-clinico, biologi. In tempi più recenti si sono aggiunti odontoiatra, oculista ed ortottista e terapisti della riabilitazione dedicati alla pediatria.

Responsabile:

Maura Massimino

Struttura Complessa Pediatria Oncologica

Per tutti i pazienti è richiesto un contatto attraverso un medico referente che può essere il medico di famiglia, il pediatra o un referente ospedaliero.

I numeri per il contatto tra le ore 8.30 e le ore 16.30 si riferiscono alla Segreteria dell’Ambulatorio:
(+39) 02.2390 2694
(+39) 02.2390 2695


In caso di richiesta per eventi urgenze al di fuori di questo orario, il numero di riferimento è quello dell’Infermeria della Degenza al piano settimo:
(+39) 02.2390 2468
(+39) 02.2390 3059

Il personale infermieristico provvederà a contattare il Medico Reperibile. Il medico reperibile verrà inoltre contattato in caso di complicanze, richieste di pertinenza medica da parte dei pazienti in trattamento, o dai medici cui essi si sono rivolti al di fuori della Fondazione (progetto di Reperibilità Telefonica). 
I medici sono disponibili inoltre per visite/consulti in regime libero-professionale contattando i numeri sopra specificati o la segreteria di reparto: (+39) 02.2390 2588.

La Struttura include:

 

Un Reparto di degenza (14 stanze con 23 letti/culle; è disponibile un ulteriore letto per un accompagnatore). Quattro camere singole possono essere dedicate ai trapianti di cellule staminali emopoietiche autologhe (30-40/anno);
 

Un Day Hospital con 6+1 letti dedicati alla somministrazione della chemioterapia, a procedure diagnostiche invasive, alla terapia di supporto ed alle emergenze; Il Day Hospital - Ambulatorio della SC Pediatria Oncologica effettua in media ogni anno circa 20.000 procedure.  Lo staff medico è il medesimo che opera, con turnistica, presso il reparto di degenze della S.C. Pediatria Oncologica. Il Day Hospital - Ambulatorio è di fatto una realtà complicata che include diverse modalità di accesso:


► Visite ambulatoriali diversificate e eterogenee: 

prime visite per nuove diagnosi;
visite e chemioterapie push;
visite per valutazioni di esami ematochimici per monitoraggio di eventuali  tossicità midollari per pazienti in trattamento;
visite urgenti per pazienti in trattamento con complicanze acute (quasi fosse una sorta di pronto soccorso, attivo dalla mattina a metà pomeriggio);
visite di follow-up per pazienti fuori terapia.

   
► Day Hospital 

per chemioterapie infusionali;
per manovre in narcosi (rachicentesi, aspirati midollari, trattamenti radianti).

Inoltre esiste un ambulatorio odontoiatrico pediatrico dedicato con un odontoiatra pagato su fondi di Grant (per prevenzione e trattamenti). In particolare per i pazienti adolescenti, viene fatto un grande sforzo per ridurrne al massimo l’ospedalizzazione e comunque la durata e la tipologia della loro permanenza in ospedale, per cercare di preservare quanto possibile la normalità della vita dei ragazzi. Ad esempio, vengono effettuate in regime di Day Hospital chemioterapie infusionali che in altre strutture vengono somministrate in regime di ricovero; vengono effettuate terapie push e visite al pomeriggio (su risorse dedicate), per permettere ai pazienti la continuità scolastica. Per i pazienti adolescenti, è prevista la partecipazione agli eventi organizzati dal Progetto Giovani. 


Ambulatorio Guariti: I pazienti guariti da un tumore pediatrico  possono presentare una serie di problematiche connesse ai trattamenti utilizzati . Queste sequele sono variabili, come gravità e periodo di insorgenza, in considerazione di diversi fattori.. Seguire, nel tempo, i pazienti è utile per ottenere informazioni precise e approfondite, che possano esser utili ai pazienti stessi, ma anche cosentano un approfondimento delle conoscenze scientifiche. L’ambulatorio pomeridiano è dedicato ai soggetti guariti da un tumore pediatrico, per permettere una migliore gestione della  “transizione”, ovvero il passaggio/ l’accompagnamento di queste persone guarite,dalle strutture pediatriche agli ospedali generali, ai medici di base; per disporre di uno spazio ed attenzioni, non più insieme ai, bambini/adolescenti in trattamento attivo. L’oncologo pediatra gestisce l’ambulatorio dei “guariti”, avvalendosi di competenze presenti in INT. In particolare, sono presenti: Endocrinologi dedicati alle sequele neuro-endocrinologiche; Cardiologi e Pneumologi per le sequele cardio-polmonari indotte dalla chemio e/o radioterapia, Fisiatri per le sequele neuro-riabilitative e protesiche, Neurologo e Psicologi per i deficit neuro-cognitivi  ed emotivi, Chirurghi, Onco-ematologi, Radioterapisti pediatrici e dell’adulto per le problematiche dei secondi tumori, Oculisti, Chirurghi plastici per le sequele estetiche derivanti dai pregressi trattamenti. Per situazioni di competenze mancanti in INT e/o per specifici ambiti di ricerca, sono in atto collaborazioni con altri Enti quali: Fondazione IRCCS Policlinico Ca’ Granda (nefrologia pediatrica), Fondazione E. Medea (neuro-riabilitazione), Istituto Neurologico C. Besta (neurochirurgia) e almeno altre 5 Neurochirurgie milanesi/lombarde, Fondazione IRCCS Policlinico Ca’ Granda  e Ospedali Santi Carlo e Paolo (per la valutazione dei deficit uditive sia durante il trattamento che durante la valutazione delle sequele a distanza) ; Fondazione IRCCS Policlinico Ca’ Granda e Ospedale San Raffaele e Ospedali Santi Paolo e Carlo  per la preservazione della fertilità. Oltre all’aspetto medico durante le visite nell’ambulatorio dei guariti emergono talvolta problematiche della sfera lavorativa dei pazienti che vengono gestite in collaborazione con l’assistente sociale e gli psicologi



L’attività clinica è suddivisa tra il Reparto di Degenza e l’ambulatorio/Day Hospital dove si alternano tutti i medici della struttura con turni su base mensile. La nostra attività di lavoro quotidiana si basa sull’attiva comunicazione di tutti i pediatri della struttura pertanto tutti i medici sono reciprocamente informati rispetto all’andamento di ogni paziente, indipendentemente dalla loro conoscenza diretta del paziente stesso e dai loro interessi scientifici complementari. Ad ogni primo accesso fa seguito un colloquio informativo con i genitori/tutori da parte del medico che, settimanalmente, è responsabile dell’organizzazione dell’attività (medico reperibile), eventualmente coadiuvato dal medico responsabile per quel tipo di patologia che sarà sempre disponibile a colloqui successivi, in particolare per decidere le strategie terapeutiche, le scadenze dei controlli e le eventuali seconde linee di cura in caso di ricaduta. Le attività cliniche sono inoltre supportate ed integrate da uno staff che include assistente sociale, insegnanti di scuola materna, primaria e secondaria, educatori, intrattenitori e volontari. Queste attività ancillari sono effettuate in aree dedicate vicino allo spazio di degenza ed all’ambulatorio/Day Hospital.
 

Quali componenti essenziali dell’attività di assistenza globale e di ricerca clinica, nella S.C. di Pediatria, vengono valorizzati l’aspetto relazionale, la normalità della vita dei ragazzi a cominciare dall’attività scolastica, lo sport, le amicizie, la capacità di trovare del bello in un ambiente che mai si sarebbe immaginato di dover conoscere. Accanto a medici e infermieri, sono inseriti un’assistente sociale a tempo pieno, due collaboratori professionali psicologi, uno psicologo medico coordinatore di questo sottogruppo, fisioterapisti dedicati alla riabilitazione ed al mantenimento dell’attività sportiva della vita sana (con vera palestra al piano), operatori dell’area ludico-educativa, in convenzione con il Settore Educazione del Comune di Milano,  con il Provveditorato agli Studi e con il ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca (la SC è sede di sezione di scuola primaria, secondaria di primo grado e di secondo grado).

Il Progetto Giovani

La comunità scientifica riconosce oggi come i pazienti adolescenti debbano essere considerati pazienti particolari per cui sono necessari progetti dedicati. Per gli adolescenti esiste un ben documentato problema di accesso alle cure (ai centri di eccellenza e ai protocolli clinici), per cui a parità di malattia un adolescente ha meno probabilità di guarire di un bambino, Inoltre, l’insorgenza della malattia in una fase delicata dello sviluppo personale rende il paziente adolescente particolarmente fragile rispetto al trauma della malattie e delle cure, con bisogni specifici tra cui la necessità di continuare il normale sviluppo della propria identità e personalità nonostante la malattia. Il Progetto Giovani è dedicato agli adolescenti (e ai giovani adulti quando affetti da patologie di pertinenza pediatrica) e propone un modello di organizzazione medica e di cura globale del paziente, con aspetti prettamente medici – la disponibilità di protocolli di cura per tutti i tumori che possono insorgere in questa età, il supporto psicosociale dedicato, le misure di conservazione della fertilità – e percorsi dedicati alla vita dei ragazzi, con spazi dedicati e progetti che, attraverso l’arte, offrono ai pazienti strumenti nuovi di espressione e ai medici percorsi privilegiati per entrare nel loro mondo. Sono stati realizzati negli anni vari progetti incentrati sulla musica (come la canzone Palle di Natale, che ha avuto oltre 14 milioni di visualizzazioni sul youtube), la fotografia, la narrativa, la comunicazione (come il progetto Tumorial, i video tutorial in cu i i ragazzi in cura raccontano vari aspetti della malattia e del percorso di cura).  
Circa il tema dei pazienti adolescenti, il nostro centro coordina la Commissione Adolescenti dell’AIEOP (Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica) e il SIOPE-AYA Committe (il comitato europeo dedicato agli adolescenti e ai giovani adulti).