Contenuto

Assistenza domiciliare - Terapia del Dolore e Cure Palliative

Cosa sono le Cure Palliative

Il termine palliativo si usa nel linguaggio medico per definire quei rimedi che vengono utilizzati per attenuare i sintomi di una malattia, senza intervenire direttamente sulle sue cause. Le cure palliative si rivolgono in particolar modo a quei pazienti che sono affetti da malattie evolutive ed irreversibili, attraverso il controllo dei sintomi e delle alterazioni psicofisiche che ne conseguono.

Libretto informativo per gli utenti che richiedono l' assistenza domiciliare

Cosa facciamo

Diamo assistenza fisica, sociale, psicologica e spirituale al malato di cancro in fase avanzata e alla sua famiglia: alleviando il dolore e altri sintomi gravi (difficoltà di respirazione, stitichezza, nausea, ecc.); collaborando con i familiari giorno dopo giorno. Per tutta la durata dell'assistenza offriamo al malato e a chi lo assiste un punto di riferimento per tutte le problematiche e i bisogni che insorgono. Aiutiamo i familiari anche nel momento del lutto.

Chi assistiamo

Il malato di tumore in fase avanzata:

distretto 3 che comprende le vecchie zone 3-10-11-12 di Milano;
ha almeno una persona che convive e/o si occupa di lui;
non é più in grado di recarsi personalmente in ambulatorio o in day-Hospital;
ha una aspettativa di vita breve.

Verificando inoltre che:

il malato desideri essere assistito a casa;
i familiari assicurino la loro disponibilità a collaborare con gli operatori dell'assistenza;
ci sia almeno un parente con cui parlare per problemi o decisione da prendere;
il medico di base chieda l'assistenza emettendo l'impegnativa richiesta.

La comunicazione col malato e la famiglia

Riteniamo importante per una buona riuscita dell'assistenza stabilire con il malato una comunicazione onesta e sincera, rispettando il suo diritto di sapere o di non sapere, tenendo conto della mentalità e delle preoccupazioni dei familiari. La nostra comunicazione con il malato non é fatta solo di parole, ma anche di attenzione, di rispetto, di affetto e partecipazione emotiva.

Come si accede al nostro servizio

Si prenota una visita telefonando al n. 2390 2814 o presentandosi personalmente presso l'ufficio Assistenza Domiciliare che si trova al 2° piano del Blocco F del nostro Istituto.

Tempi d'attesa

Non abbiamo liste d'attesa, quindi gli appuntamenti vengono fissati entro 24/48 ore dalla richiesta, se viene giudicata urgente anche il giorno stesso. Ci si presenta il giorno fissato con i seguenti documenti:

impegnativa del medico di base con la seguente dicitura: «1° visita per assistenza domiciliare»
tessera sanitaria del malato;
tesserino di esenzione ticket;
codice fiscale;
documentazione sanitaria del malato o lettera di dimissione ospedaliera in fotocopia.

Colloquio iniziale

Prima del colloquio il parente/referente si presenta al CUP (Centro Unico di Prenotazione) per effettuare l'accettazione di Terapia del Dolore. Durante il colloquio con l'infermiere coordinatore e/o con l'assistente sociale viene valutata:

la documentazione clinica;
si chiedono le informazioni necessarie ad organizzare l'assistenza a casa;
si spiega come funziona il Servizio;
si offre la possibilità di rivolgere domande e richiedere spiegazioni;
si decide insieme la data della prima visita in funzione di una valutazione.

Al termine del colloquio il parente riceve:

il libretto informativo sul servizio;
una lettera per il medico di medicina generale che lo informa sull'avvenuta presa in carico del suo assistito, sulle modalità di svolgimento dell'assistenza e sulla necessità di concordare il piano di cura.

La prima visita a casa

Il medico e l'infermiere domiciliari effettuano la prima visita a casa, quando possibile insieme, per:

valutare i bisogni del malato e conoscere i familiari;
controllare o impostare le terapie necessarie;
concordare con il malato e i familiari un piano di assistenza e visite a casa;
prendere contatti con il medico di base per i necessari accordi.

A seconda delle necessità l'équipe dispone l'invio al domicilio del fisioterapista o di altri professionisti.

L'assistenza a casa del malato

Il calendario concordato, di visite e interventi al domicilio degli operatori dell'assistenza, viene aggiornato ogni settimana in funzione delle necessità del malato e dell'aggravarsi della malattia.

Il coordinamento dell'assistenza

L'infermiere Coordinatore è il nodo centrale di collegamento tra la famiglia e gli altri operatori dell'assistenza; mantiene i contatti telefonici con l'ammalato, i suoi familiari, gli operatori domiciliari e può essere consultato per qualunque necessità.

La tempestività del suo operato fa si che la risposta al bisogno sia più immediato e continuo dato che l'adattamento delle terapie e degli interventi alle situazioni è solitamente in evoluzione e con cambiamenti repentini.

L'infermiere coordinatore inoltre provvede:

alla richiesta dei volontari;
alla richiesta d'invio a casa dei materiali e delle attrezzature necessarie a ciascun malato e ritiro degli stessi;
mantiene aggiornate le cartelle dei malati;
la banca dati;
si occupa di dare informazioni inerenti i centri di Cure Palliative esistenti su tutto il territorio nazionale a chiunque ne faccia richiesta;
si occupa del sistema di video-comunicazione mantenendo sempre un diretto contatto con ammalati e famiglia;
espleta tutte le attività di aggiornamento dei dati relativi a tutti gli ammalati assistiti;

ed essendo il responsabile di tutta l'organizzazione del servizio inoltre

verifica il grado di soddisfazione del malato e della sua famiglia per l'assistenza ricevuta.

L'assistente sociale

può essere contattato per:

dare aiuto nell' organizzazione dell'assistenza a casa coinvolgendo: i familiari; gli amici e i vicini se disponibili; volontari, operatori di servizi pubblici e privati, se necessario;
offrire consulenza nel disbrigo di pratiche e nella compilazione di moduli;
se necessario effettuare anche una visita domiciliare.

L'infermiere domiciliare

oltre a svolgere le mansioni e le prestazioni tecniche specifiche e relative alla sua professionalità,
si adopera per dare alla famiglia i suggerimenti che consentano la miglior cura del malato (es.come muoverlo e lavarlo, cosa fargli da mangiare, le creme per il corpo, ecc.)

I volontari

I volontari sono delle persone appositamente preparate dalla Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori per stare vicino a coloro che soffrono. Il loro invio a casa del malato avviene con il consenso dello stesso, dopo che l'équipe e i familiari ne hanno valutato l'utilità e l'aiuto che può dare. La loro presenza vicino al malato può essere veramente preziosa:

come compagnia e intrattenimento per risvegliare o, mantenere nel malato interessi vitali;
per dare la possibilità ai familiari, spesso molto provati dopo lunghi periodi di assistenza, di riposarsi, di uscire a fare commissioni, di svagarsi per qualche ora.

Diventano, insomma, figure amiche, che danno conforto, utili consigli, aiuto materiale. I volontari offrono gratuitamente la loro opera e non fanno prestazioni professionali: medicazioni, iniezioni, ecc

Il medico di base

L'assistenza domiciliare viene attivata, in tutti i casi, dal medico di base del malato, la richiesta deve essere redatta sul ricettario unico regionale del medico stesso, anche qualora il parente venga inviato al Servizio da altri (medici ospedalieri, conoscenti, ecc...). Il medico di base viene sempre avvertito dell'avvenuto passaggio in cura tramite lettera del Servizio alla quale viene allegata una scheda con richiesta di informazioni cliniche. Il Servizio é sempre disponibile a concordare con il medico di famiglia il piano terapeutico ed eventuali sue modifiche.

Attrezzature e materiale sanitario

Le attrezzature per un migliore confort del malato vengono consegnate direttamente a casa, grazie al contributo della Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori. Vengono date in prestito e ritirate o, riconsegnate quando non sono più necessarie. E' quindi importante che vengano custodite e utilizzate con la massima cura e rispetto, e che siano riconsegnate in ordine pulite ed in perfetto stato di funzionamento perché dovranno servire in seguito ad altri malati.

Gli orari del servizio

Il Servizio é attivo per 12 ore al giorno, sabato, domenica e festivi compresi, ed é possibile comunicare telefonicamente secondo queste modalità:

dal lunedì al venerdì dalle ore 09.30 alle ore 16.30 potete chiamare al n. 02 2390 2814 e vi risponderà l' infermiere coordinatore al quale potrete fare le vostre richieste, provvederà a darvi le informazioni e i consigli necessari e ad informare l'operatore che vi può essere utile in quel momento.
reperibilità: i giorni feriali dalle ore 16.00 alle ore 20.00, il sabato, la domenica e i festivi dalle ore 08.00 alle ore 20.00. Il medico potrà risolvere il vostro problema telefonicamente oppure, se lo ritiene necessario, verrà a casa; se invece l'esigenza è di carattere infermieristico contatterà personalmente l'infermiere reperibile.

Emergenze

È sempre bene contattare il Servizio se l'emergenza capita negli orari in cui é attivo. Se l'emergenza succede di notte, dato che il nostro servizio non dispone di una reperibilità notturna, bisogna chiamare il Servizio di emergenza Tel. 118

Ricoveri

Le persone che chiedono la nostra assistenza di solito desiderano rimanere a casa loro ed anche morire nel loro ambiente circondati da familiari e amici: far sì che questo succeda é uno degli obiettivi delle Cure Palliative Domiciliari.

Durante il periodo di assistenza che noi affrontiamo con il malato e i suoi familiari possono verificarsi delle situazioni che richiedono di interrompere l'assistenza a casa e provvedere ad un ricovero ospedaliero del malato.

Questo succede quando:

il malato esprime il desiderio di farsi ricoverare;
le condizioni della malattia non permettono una gestione adeguata a domicilio;
i familiari necessitano di sollievo perché provati emotivamente e fisicamente da una assistenza molto onerosa;
il malato si trova in una condizione di abbandono;
i medici ritengono necessario fare ulteriori indagini o interventi contro il dolore o altri sintomi.

Le strutture di riferimento sono gli Hospices.

Gli Hospices

Gli hospices sono luoghi di ricovero temporaneo creati apposta per i malati terminali: vi si ricorre quando non é possibile assistere il malato a casa Sua per i motivi sopra citati.

Gli Hospices ricoverano i pazienti per brevi periodi (max 1/2 mesi) dopo di che il malato, viene riaffidato alle cure dei familiari e dell'équipe domiciliare.

A Milano vi sono diversi hospices compreso il nostro che dispone di 10 posti letto.

Quando la malattia si aggrava

La presenza dei nostri operatori si intensifica man mano che la malattia si aggrava e la vita del malato si avvia al termine. Le visite diventano più frequenti, anche pluriquotidiane, per aiutare il malato a soffrire il meno possibile nelle ultime ore di vita e assicurare sostegno e conforto ai familiari.

Programmi attivati per migliorare il servizi

La Videocomunicazione
Ad alcuni malati domiciliari viene proposta la videocomunicazione, tramite una piccola telecamera ed un computer collegati ad una linea telefonica permettono al paziente, la sua famiglia e agli operatori dell'assistenza domiciliare di comunicare vedendosi. Questo è un sistema di supporto molto valido, non solo dal punto di vista psicologico, ma anche pratico e che non va a sostituire la presenza degli operatori sanitari.
Gruppi A.M.A.
Aiutare i familiari ad affrontare il lutto fa parte degli obiettivi del nostro servizio, momenti di incontro e di confronto vengono offerti a chi lo desidera attraverso gruppi di auto-mutuo aiuto. Gli incontri si tengono una volta alla settimana e durano due ore presso una delle nostre sedi. Per informazioni telefonare al 02 2390 2814 e chiedere del Sig. Totis o della Sig.ra Gimignani.
Laboratorio Artistico Terapeutico
Presso l'Istituto Tumori è attivo un Laboratorio Artistico Terapeutico aperto a tutti i pazienti oncologici, ai loro familiari e agli operatori.
Il Laboratorio Artistico è una risposta creativa al dolore, all'ansia e alla depressione.
L'impiego delle artiterapie nei progetti di cura al malato e di accompagnamento alle persone che lo assistono (familiari) è volto al miglioramento della qualità di vita e della percezione di efficacia delle cure ricevute e dei servizi che le erogano.
L'elaborazione e la comunicazione dei vissuti e delle emozioni attraverso un mediatore artistico può avere ricadute positive in particolare sul controllo del dolore, dell'ansia e della depressione.

Nel Laboratorio si svolgono tutte le attività di artiterapie: Danza-movimento terapia e arteterapia; Scrittura creativa e teatroterapia; Hata Yoga; Decorazione pittorica; Cartonaggio; Decorazione del vetro; Composizioni artistiche con la carta; Laboratorio informatico.
Per ricevere informazioni telefonare al numero 02 2390 3392 oppure inviare una e-mail all'indirizzo: laboratorioartistico@istitutotumori.mi.it

Gli impegni verso gli utenti

L'Unità di Cure Palliative Domiciliari garantisce a tutti i cittadini che vengono curati a casa:

completezza nell'informazione sul Servizio attraverso la consegna e l'illustrazione dei contenuti del presente libretto al momento dell'ingresso nell'assistenza;
riservatezza e rispetto della persona del malato, della sua casa e del suo modo di vivere, durante le visite e nella gestione della documentazione sanitaria e di tutte le informazioni che lo riguardano;
impegno per rendere efficiente, efficace, personalizzato e condiviso il piano assistenziale.

Gli standard di qualità e gli strumenti di verifica

colloquio preliminare in ambulatorio con i familiari;
prima visita in tempi brevi (max 72 ore) dalla richiesta di intervento;
collaborazione con il medico di base del malato in fase iniziale e durante l'assistenza;
riduzione al minimo (max 10% sul totale) dei giorni di degenza impropria;
riduzione al minimo dei ricoveri in Pronto Soccorso;
integrazione con il volontariato;
garanzia che il decesso avverrà nel luogo scelto dal malato;
valutazione dell'efficacia dell'intervento nel controllo dei problemi fisici, psicologici e relazionali del malato durante tutta l'assistenza;
valutazione di efficacia dell'intervento di supporto ai familiari.

Uso di strumenti di verifica e revisione della qualità:

scheda di valutazione socio-sanitaria domiciliare;
scale di valutazione (ADL, TIQ, STAS);
questionario di soddisfazione dei familiari.

L'elaborazione e l'analisi periodica (ogni quattro mesi) delle informazioni raccolte su tutti i pazienti o su campione casuale, permetteranno di valutare il grado di adeguatezza del Servizio agli standard prefissati.
Gli operatori a cui rivolgersi per ricevere tutte le informazioni inerenti il servizio di Assistenza Domiciliare:
Coordinatrice: Sig.ra Carla Silvia Gimignani.
Assistente Sociale: Sig. Amadio Totis.